Am intalnit-o pe Cristina la finalul anului trecut, cand am inceput voluntariatul la A.P.A.A – o asociatie de pacienti draga sufletului meu, pentru cat de inimosi sunt oamenii ei. O tanara frumusica, activa, inimoasa si ea, care vorbea cu tact si calm si parea foarte implicata in povestea pe care o spunea. Dupa ce a plecat, am intrebat despre ea. Am aflat ca e Cristina cu SM…Daca nu m-as fi confruntat inainte cu subiectul, poate as fi avut sansa sa confund initialele, dar mi-am dat imediat seama despre ce este vorba si m-am cutremurat. SM sunt initialele de la Scleroza Multipla…
Cristina cu SM este asadar unul dintre cei 10,000 de bolnavi din Romania cu Scleroza Multipla. Este unul dintre oamenii care momentan mai au puterea de a face drumuri pana la Ministerul Sanatatii si de a depune memorii, documente de pozitii sau scrisori. Cristina a avut chiar puterea sa isi faca propriul ei blog, asa incat oamenii sa poata afla direct de la ea, care traieste de ani multi cu boala si pe care o poate explica pe inteles pentru toti cei interesati si care doresc sa o asculte. Povestile ei, documentate si stiintifice, pot fi urmarite aici: http://smcristina.blogspot.ro/.
In fiecare an, in ultima zi de miercuri a lunii mai, în lume se desfasoara initiative menite sa atraga atentia asupra Sclerozei Multiple si a pericolului care ii pandește pe tineri și nu numai, transformandu-i din niste oameni plini de viata in niste invalizi – asistati social, daca nu urmeza tratamentul pentru boala lor. Cu aceasta ocazie, Cristina cu SM a facut din nou un apel public legat de accesul continuu si la timp la tratament si de existenta listelor de asteptare. Intrebarile Cristinei cu SM au fost despre viata, despre drepturi de pacient si despre existenta unei liste, care se numeste lista de asteptare si despre care unii spun ca nu ar mai exista, in timp ce pacientii spun ca ei tot asteapta…
”Cât consideraţi că este optim ca un pacient să-şi aştepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă), şi, în consecinţă, deprecierea calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.
Când veţi include în Programul Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM şi care se află pe lista de aşteptare?”
Cristina cu SM vorbeste elevat, frumos, civilizat. Are o viata profesionala implinita, a fost elev si student eminent. Dar pentru cat timp? SM este cea mai invalidanta boala a adultului tanar. Netratata, poate aduce pacientul in scaun cu rotile in 7 ani. Si pacientul are 30 de ani, cea mai frumoasa varsta a unui tanar. Daca strigatele decente ale Cristinei si ale celor ca ea nu vor fi auzite, parintii se vor vedea în situaţia de a deveni asistentii sociali ai propriilor copii, pentru a-i ajuta cu activităţile banale ale vietii, precum spalatul, imbracatul, pregatirea mesei sau cumparaturile. De ce ar vrea cineva in acest secol, intr-un stat membru UE, unde pacientii au drepuri similare cu ale celorlalti europeni, cand vorbim de tineri care pot sustine cu munca lor economia – de ce ar vrea cineva ca tinerii sa ajunga intr-o astfel de situatie?
De ce? Stie cineva? Vrem un raspuns! Altul decat cel clasic legat de lipsa banilor la bugetul de stat – pentru ca acesta nu mai este demult un argument.
Cristina cu SM asteapta un raspuns la intrebarile ei adresate ultima oara pe 27 mai! Noi toti asteptam un raspuns legat de aceste situatii revoltatoare, in care viata oamenilor nu mai valoreaza nimic, este doar o cifra intr-un tabel pus in asteptare.
